En el marco del análisis del informe para primer debate del proyecto de Ley Orgánica de Enfermedades Catastróficas, Raras o de Baja Prevalencia, la comisión de Salud de la Asamblea Nacional, recibió a varios expertos y representantes de organizaciones de pacientes, quienes compartieron sus perspectivas y aportes sobre el tema.

También, participaron María Coloma y Carolina Lupera, representante legal y vicepresidenta de la Fundación CENRA, Víctor Espín, docente de la Universidad Central del Ecuador; Gabriel Ordóñez, del Ministerio de Salud Pública y Mayde Segovia, representante para referirse a las enfermedades de Insuficiencia Renal Crónica, Trasplante de Órganos, Lupus Eritematoso Sistémico y Fibromialgia.

Según, María Coloma, representante legal de la Fundación CENRA, la preocupación de los pacientes con enfermedades raras al ser invisibilizados y no contar con una política pública eficaz que garantice su inclusión laboral, a pesar de contar con el carnet del CONADIS. La Organización Mundial de la Salud, señaló que existen más de 7.000 enfermedades raras a nivel mundial, de las cuales 136 ya han sido identificadas en Ecuador, afectando al 7 % de la población.

Por su parte, Carolina Lupera, vicepresidenta de la Fundación CENRA, indicó que brinda apoyo a aproximadamente 40 pacientes y sus familias. Pero, lamentó que solo 10 de los pacientes reciben la medicación adecuada.

En cambio, Víctor Espín, docente de la Universidad Central del Ecuador, sugirió modificar la denominación del proyecto de Ley, recomendando sustituir el término «catastrófico» por «Enfermedades Huérfanas, Raras y Poco Frecuentes», ya que considera que el término «catastrófico» genera una connotación negativa.

Mientras tanto, Gabriel Ordóñez, del Ministerio de Salud Pública, recordó la importancia de trabajar en conjunto para mejorar el marco normativo y evitar la duplicidad con las leyes ya existentes, como la Ley Orgánica de Salud, que ya contempla aspectos relacionados con las enfermedades raras.

Sin embargo, las enfermedades de Insuficiencia Renal Crónica, Trasplante de Órganos, Lupus Eritematoso Sistémico y Fibromialgia, Mayde Segovia recalcó la importancia de garantizar el suministro de medicación de calidad y sin interrupciones, tanto de marcas como genérica, asegurando que esta última cumpla con los mismos estándares de eficacia.

Finalmente, la presidenta (e) de la comisión de Salud, Rosa Belén Mayorga sostuvo que los valiosos aportes y por la relevancia serán considerados en el proceso del debate del proyecto de Ley.