La Federación Mundial de Hemofilia y el Ministerio de Salud Pública iniciaron una nueva etapa de trabajo conjunto orientada a fortalecer la atención integral de las personas con hemofilia en el Ecuador. Esta cooperación busca consolidar un modelo de atención basado en evidencia científica, estándares internacionales y sostenibilidad, con énfasis en la prevención y el tratamiento oportuno.

Entre las primeras acciones, que ya se encuentran en marcha, está la actualización de las Guías de Práctica Clínica para hemofilia, con el objetivo de alinearlas a las recomendaciones internacionales vigentes y a los lineamientos de la Organización Mundial de la Salud para enfermedades raras.

Además, la FMH señaló que este proceso permitirá reforzar la calidad técnica de las decisiones clínicas y garantizar una atención más eficiente y equitativa a nivel nacional.

“Es fundamental que las decisiones clínicas respondan a la evidencia científica y al bienestar de los pacientes”, indicó la Federación, tras destacar que el nuevo enfoque prioriza un modelo preventivo, con cobertura progresiva en todo el territorio y con un uso responsable de los recursos públicos.

En cambio, las cifras oficiales del Ministerio de Salud registran actualmente 854 personas con hemofilia atendidas en 24 hospitales del país. Los datos del Sondeo Mundial Anual de la FMH estiman que el número real de pacientes podría superar las 1.700 personas, lo que evidencia la necesidad de fortalecer los mecanismos de diagnóstico y seguimiento.

Sin embargo, el registro nacional y modernización de la atención, otro eje prioritario del trabajo conjunto entre la FMH y el MSP es la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes con Hemofilia. Contar con información real y actualizada permitirá cerrar brechas históricas, optimizar la planificación sanitaria y mejorar la asignación de recursos.

Mientras tanto, la nueva representación de los pacientes con hemofilia redefine el rumbo de la atención especializada en el país, consolidando el liderazgo del sistema público y el trabajo directo entre la Federación Mundial de Hemofilia y el Ministerio de Salud Pública.

Finalmente, las decisiones sobre la adquisición de medicamentos para la hemofilia, la inclusión de nuevas terapias, concentraciones o presentaciones, corresponden al Estado, con base en criterios técnicos, clínicos y de sostenibilidad.